Nörofibromatoz, hücrelerin aşırı büyümesine neden olan ve şişmeye, tümörlerin düzensiz büyümesine neden olan bir dizi nadir genetik hastalıktan biridir ve Juan’ın durumunda hastalık öncelikle yüzünü etkilemiştir.
Çinli Huang Chunkai’nin yüzünde 25 kg ağırlığıyla dünyanın en büyük tümörü vardı.
Ancak tümörlerin endişe verici görünümüne rağmen kanserli veya bulaşıcı değildirler.
Alışılmadık büyümeler ilk olarak Juan sadece dört yaşındayken, ebeveynleri kulaklarının arkasında şişlikler fark ettiğinde ortaya çıkmaya başladı.
Kendisine, Çin’in güneyindeki Hunan eyaletindeki yerel bir hastaneye götürüldü ve burada kendisine nörofibromatozis teşhisi konuldu, ancak herhangi bir tıbbi müdahale yapılmadı.
Ailesi, tümörlerin alınmasına yönelik karmaşık ameliyatın masraflarını karşılayamadı ve doktorlar da ameliyatın çok riskli olacağını söyledi. Bunun yerine Juan’ın tümörünün boyutu büyümeye bırakıldı.
Adam daha önce tümörün o kadar büyüdüğünü, yürürken “kocaman ve ağır” büyümesini sürdürmek zorunda kaldığını ve omurgasındaki baskının da büyümesini yavaşlattığını anlatmıştı.
Raporlara göre bu, Juan’ın boyunun 122 cm’ye kadar uzadığı ve kamburlaştığı anlamına geliyordu.
31 yaşındaki “fil adam”ın yüzündeki tümör 25 kilo ağırlığındaydı ve beline kadar sarkıyordu.
Bu vahim durumunun haberi tüm dünyaya yayılıp medyada sirk oluşmasına neden olduğunda, Çin hükümeti sonunda devreye girerek Huang’a yardım teklif etti.
Guangzhou’daki Fuda Kanser Hastanesindeki cerrahlar, tümörü çıkarmaya veya en azından boyutunu küçültmeye karar verdiler ve Temmuz 2007’deki ilk ameliyat sırasında mucizevi bir şekilde yüzün sağ tarafındaki 15 kg’lık tümörü çıkardılar.Ocak 2008’de Huang, tümörden 4,5 kg’lık doku daha çıkarmak için tekrar bıçağın altına girdi.
Fuda Hastanesi başhekimi Wu Binghui, olağandışı vaka hakkında şunları söyledi: “Şok oldum, insan vücudunda hiç Huang büyüklüğünde bir tümör görmemiştim. Tamamen şaşkına dönmüştüm. Tümör çok büyüktü ve kanla doluydu. Ne zaman kesilecekse dışarı sızabilir.” Ancak yedi yılda dört kez gerçekleştirilen karmaşık operasyonlardan sonra doktorlar mucizevi bir şekilde tümörün boyutunu 21 kg’a kadar azaltmayı başardılar.
Başarılı geçen operasyonla ilgili konuşan annesi, “Sanırım yüzü küçüldü ve inceldi, hayatı kolaylaştığı ve mutlu olduğu için çok mutluyuz” dedi.
Juan şunları ekledi: “Kendimi gerçekten iyi hissediyorum, bu sefer yüzüm daha da iyi görünüyor – çok daha hafif ve daha kolay yiyebiliyorum. Umarım bir iş bulabilirim ve biraz para kazanabilirim – yerel dükkanımızın işletilmesine yardım edeceğim. Hayır artık eskisi kadar korkutucu görünüyor, tümörüm çok daha küçüldü.”
Huang’ın yıllar içinde Çin’deki “ucube gösterisine” katılma teklifleri aldığı ancak reddettiği bildirildi.
“Fil adam”, okul yıllarında kendisine yeterince istenmeyen bakış ve aşağılayıcı yorum yapıldığını, bu nedenle isteyeceği son şeyin halka açık bir gösteri haline gelmek olduğunu açıkladı.
Aslında uğradığı bitmek bilmeyen zorbalık, sekiz yaşında başladıktan sadece birkaç yıl sonra okulu bırakmasına neden oldu. Aile arkadaşları, köydeki insanların “onu sokakta görmekten korktuklarını” söyledi ve Juan, sınıfındaki çocukların görünüşü nedeniyle onunla nasıl dalga geçtiğini hatırladı.
Gözlerinde yaşlarla bundan bahsetti: “Hepsi gülüyordu ve onların sözlerinden incindim, bu yüzden okulu bıraktım.”
Juan, okula başladıktan sadece dört yıl sonra, 12 yaşında okulu bıraktı çünkü sınıf arkadaşları tarafından kendisine “fil” denilmesinden bıkmıştı.
Juan hakkındaki son haber, tümörlerin geri gelmeye başladığı ancak birden fazla ameliyatın onun nispeten normal bir yaşam sürmesine olanak sağladığı yönünde.
News
